福建日报2024年10月13日发布:“最贵救命药”纳入医保后只要几百元一支！长沙患儿一年可省百万元医疗费

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华声在线1月11日讯（文/视频 全媒体记者 李琪 通讯员 苏小琴 李雅雯）作为罕见病患者的“救命药”，依库珠单抗曾被吉尼斯世界纪录评为“世界上最昂贵的药物”，曾经它使用一年的价格是409500美元，国内每瓶价格也高达5134美元。

今年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2023年）》落地执行，在医保支付报销后，每支依库珠单抗降至几百元。1月11日，记者从湖南省儿童医院了解到，1月5日晚使用依库珠单抗治疗后，急性肾损伤的患儿新新（化名）转危为安，目前血红蛋白、血小板逐渐稳定。

12岁男孩病危，使用依库珠单抗救治

新新家住长沙望城，去年11月他突然出现头痛、咳嗽、流鼻涕。家长以为是小感冒，没放在心上。两条天后他出现了恶心呕吐，解红色血尿，家长急忙带他去到湖南省儿童医院急诊就诊。

入院后经检查，新新已出现严重的急性肾损伤，同时有重度的贫血和血小板减少，被诊断为“非典型溶血尿毒综合征（aHUS），后转入肾脏风湿免疫科继续接受专科治疗。

该院肾脏风湿免疫科副主任医师张翼介绍，aHUS属于全身性血栓性微血管病的一种，是一种非常罕见的危急重症。据报道，aHUS急性期死亡率高达25%，近一半患儿3年内发展为ESRD（终末期肾病）甚至死亡。

既往aHUS的治疗往往需要经历多次血液透析和血浆置换，这些治疗手段不仅费用高，而且可能并发过敏反应、低血压、感染、血栓等不良反应。

在经历了多次血液透析、血浆置换和免疫抑制剂治疗后，新新的病情才逐渐趋于稳定，但在1月5日，病情再次出现反复，病情告危。

1月5日晚，医院决定启动依库珠单抗治疗方案，并立即联系药学部、采购部等相关部门紧急采购一批依库珠单抗。

1月5日20点30分，新新顺利用上了依库珠单抗。

今年开始施行，医保报销后每支仅几百元

为什么依库珠单抗这个药物这么昂贵？据悉，罕见病药品的研发过程，往往需要十年以上的时间，花费巨额的成本。而罕见病患者数少，用药量也小，在分摊研发成本后，就会造成药品价格异常昂贵。 2007年，全球首个C5补体抑制剂—依库珠单抗在美国上市。在上市初期，使用该药物一年的价格高达409500美元，约280万元，国内每瓶价格也高达5134美元。

2022年11月，依库珠单抗被批允许进入我国临床使用，但每支价格仍然高达19000元。

值得庆幸的是，经2023年11月份的医保谈判后，依库珠单抗原本19000元/支的价格，调整为2510元/支，2024年1月1日正式执行。而且在医保支付报销后，每支依库珠单抗仅几百元。这意味着新新一年可省近百万元医疗费。

“原来只能采取其他治疗方式，即使如此，治了一两个月，也花费了高额的医疗费。自从医保新政策实施以来，孩子终于用上了救命药，也给我们带来了希望。”新新妈妈激动地表示。

据悉，同在湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科住院的另一位患儿芳芳，1月也被确诊为aHUS，顺利接受依库珠单抗治疗后，目前病情也在逐渐好转中。

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