度推推2024年10月13日发布:通州6岁男孩患罕见血液病，治疗费上百万元，母亲心碎：请救救我的孩子！

在北京儿童医院血液二科的病床上，6岁的小男孩文文（化名）虚弱地躺着，长长的输液管一头连着他的手臂，冰冷的输液瓶换走一瓶又来一瓶，从早到晚不停歇……

因患有慢性活动性EB病毒感染，文文的血管脆弱，留置针多次更换位置以及多次抽血，在手背、小臂、臂弯处留下一片片淤青。“每次抽血检查时，我仍要抱着嚎哭的他走向那个令他恐怖不已的检查室，里面传来阵阵哭声，一声声‘妈妈、妈妈’，叫得我心碎不已。”李丽娟表示。

北青社区报（微信号：tongzhoushequbao）记者了解到：家住通州的李丽娟、平曜恺一家，生活原本平淡且幸福，但谁也没想到，一张“慢性活动性EB病毒感染”的诊断证明，竟成为扼住一家人命运的枷锁。文文的治疗费用成了李丽娟和平曜恺背上的大山，从1月底确诊到现在，他们已经花费了10多万元，后续骨髓移植费用在100万元以上。

3月16日，万般无奈之下，李丽娟发动水滴筹进行筹款，希望社会各界爱心人士能够帮助自己。

李丽娟告诉记者，文文的病情还要从年初说起。今年1月9日，文文出现低热，在通州区妇幼保健院输液治疗，期间孩子病情有所好转。但是大年初二（1月23日）当晚，又开始发烧，第二天一早，李丽娟带着文文前往北京儿童医院发热内科检查。

经查，文文腹部有4.2*1.8的淋巴结，心脏双侧冠状动脉瘤，最大瘤体达4.2mm。根据主治医生指示，文文到急诊内科挂号后，被初步诊断为川崎病，分级为危重，当日被留在医院心内科住院。

在他们渐渐接受川崎病现实时，命运却没有就此放过这个家庭。住院第五天，心内科主任通知家属交代病情，并要求父母全部到场。医生表示，根据文文的症状，以及经抽血化验并和血液科会诊后高度怀疑是慢性活动性EB病毒感染。文文随即被转入血液二科完善治疗。

从1月30日起，文文不断地被抽血、外检、骨穿、腰穿、基因检测等全面的检查，最终取颈部淋巴结进行活检后确诊为慢性活动性EB病毒感染，合并双侧冠状动脉瘤。

听到这个消息，李丽娟的眼泪止不住往下流，作为父母，“看着自己的孩子承受这么大的痛苦，我多么希望这份痛苦能转移到我身上，而不是在孩子身上。”

据了解，慢性活动性EB病毒感染属于血液病中的罕见病，由于病毒感染了孩子血液中的T细胞和B细胞，导致孩子自身无法清除病毒，而且国内无针对此种病毒的特效药，只有造血干细胞移植，重建免疫系统才能挽救文文的生命。

慢性活动性EB病毒感染患儿要做造血干细胞移植，供者的选择同样重要。李丽娟和平曜恺都做了配型，均为半相合，不是捐献造血干细胞的最佳人选，然而骨髓库里也并没有全相合的供者。

“移植有价、抗感染和排异无价”，李丽娟告诉记者，移植半相合供者的骨髓，会增加文文感染、排异的风险。就算以后移植顺利，也要10个月左右的稳定时间，想要完全恢复更要好几年，这是一场生命与时间的豪赌。

在咨询移植门诊时，李丽娟被告知，北京医保政策仅对5种疾病的干细胞移植进行报销，而文文得的慢活EB感染的干细胞移植不在报销范围内，这就意味着移植相关费用需要全部自费，“一根输液针都不能报销，这无疑是晴天霹雳，给我们家庭致命一击。”

目前，文文只能靠进口药维持治疗，而且血液制品和特殊药品都不在医保报销范围，后续抗感染和排异反应的费用根据情况上不封顶，后续治疗费用可达百万以上。李丽娟表示，自己一家都生活在农村，收入并不高，高额的治疗费用使他们无计可施，孩子爸爸甚至几天没有合眼。

记者联系到了李丽娟的同事王女士，王女士表示，现在单位给李丽娟进行了请假特批，让她能够安心照顾文文，但是孩子的爸爸请不了假，只能每天单位和医院两头跑。

从确诊到现在，文文在2月份进行了第一次化疗，期间花费了10余万，出院后情况变差，于是二次入院等待进一步化疗和骨髓配型结果。

王女士告诉记者：“我们这些朋友和同事虽然也给李丽娟筹了钱，但是杯水车薪，文文那么小，希望广大爱心人士能帮帮他们一家。”

李丽娟也表示，文文虽然有一份商业保险，但现在还不知道赔付情况，如果后续保险赔付并足够支付孩子后续治疗费用，愿意将善款返还给捐款人。