三位自闭症家长,三种不同的奇遇人生

⭐发布日期:2024年09月22日 | 来源:福建日报

⭐作者:余家安 责任编辑:Admin

⭐阅读量:313 评论:3人

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引言:1+1>2

人们学习成长的路径是在家庭习得一定的生活经验,再进入家庭以外的小团体(幼儿园、学校),使用家庭生活经验,累积共同学习生活经验,之后再进入到社会使用在家、在学校学习累积的经验,再学习再累积的过程。

自闭症孩子因为父母不知道在家该怎样教导,便直接把孩子送到机构学习,可是我们发现由于孩子没有基础的经验可以使用,使其在机构的学习带有很大的挑战。

因此作为父母如何帮助孩子建立第一课堂(居家生活)的经验,使孩子顺利在第二课堂(学校生活)累积新的经验,突显的非常重要。

第一章 拉着儿子往前跑,一路欢笑,一路歌

讲座在威力爸爸彭老师介绍美国特殊教育的现状,美国对特殊人士的福利保障中拉开了帷幕,威力患有自闭症,五岁时第一次评估诊断结果是:“大量的证据证明,他在社交及其他方面的重大缺陷,完全符合他有“自闭症”这个诊断”能力与常态人群的差异比例是言语智力比比1.40%的人好,比98.60%的人差;操作智力比1.30%的人好,比98.70%的人差,而总智力比0.70%的人好,比99.30%的人差”。

由于美国社会环境的接纳和支援,威力在学校接受融合教育,有特教团队提供特殊需要的支援,同时家庭教育有行为分析师到宅指导家长怎样带自闭症孩子生活达四年半之久。

彭老师并没有像美国大多数家长那样,单纯依靠专业资源,而是心怀感恩之心,爱自己爱家人,营造温馨和谐的家庭环境。在过去的生活中他从未与妻子红过脸,拌过嘴,还有一套自己的哄妻大招。

因为感恩,他知道自闭症儿子生活在世界上,不是单纯要求环境接纳和资源享受,而应该最大限度地适应社会生活。于是他创造机会把家里改装成活动室,成为社区活动的固定场所,鼓励威力和大儿子一起去参加各种活动(如:童子军远足、射击、旅游、参加合唱团等等),甚至在外出旅游时也不放过邀请机场的陌生人与威力交流。

融合的教育环境,专业的支援体系,爸爸和家人齐心的努力,今天的威力会两种语言:中文与英文,会弹钢琴、拉大提琴,会自己开车,有一份稳定的收入,生活能力极强,并且他还坚持长期做志愿者,使志愿服务成为一种生活方式。

威力的成功给我们信心和期望,接下来张涛老师的分享让家长们看见自己的状态,了解作为家长担当父母职能,完成家庭教育责任是孩子成长发展的基础。张涛老师作为推动自闭症行业发展的前辈,在与儿子一起生活二十年后,反思、回看、坦诚地与大家分享她自己的心路历程:

第二章:改变,什么时候都不晚

儿子97年出生,1岁多就有明显异常的状态,然而侥幸逃避,使她不愿意接纳儿子有问题这一事实;四处求医、寻找灵丹妙药、拒绝面对这个带有自闭症特质的孩子就是自己的孩子。2002年创办拉拉手,把儿子交给机构、交给专业的老师,自己成为无数个自闭症孩子的妈妈。然而儿子却没有了属于自己的妈妈;儿子渐渐长大,没有了曾经可爱的样子,发脾气、自伤成为常态,妈妈不得不无奈地接受,自己要带着一个有自闭症障碍的孩子回家过生活;

2010年11月1日妈妈果断放下工作,转身面对带着自闭症儿子生活的状态,正是妈妈敢于面对勇于纠错,弥补孩子成长中家庭教育缺失的功课,今天儿子张一弛开始表达自己的需要、情感、困惑,规划属于自己的生活。张一弛和妈妈这五年家庭生活要感谢厦门然和的蔡艳春老师一直的陪伴和指导,“然和直接介入法”使得张老师学会怎样和儿子建立关系、建构沟通,引导他便利生活。

侥幸逃避——拒绝面对——无奈接受——积极接纳四个阶段是张涛老师的经历,也是每个家长都需要经历的自我成长过程,作为家长的我们看见自己在哪里,然后找到前行的方向,做回孩子的父母,给予孩子需要的家庭教育,为他的成长奠定基础。

过去10多年张涛老师为孩子创造专业的教育环境和更多的社会资源,等儿子生活状态出现问题,才意识到家庭是孩子的第一课堂,家庭教育是孩子一生学习的基础。当孩子在家庭获得生存所需要的沟通交流、遵守规则、解决问题的能力之后,再把第一课堂累积的经验带到学校使用学习新的经验,只有家庭教育+学校教育才能实现1+1>2的奇迹。

张涛老师告诉爸爸妈妈们:改变,什么时候都不晚!

张涛老师用15年的时间走完接纳自闭症儿子的成长之路,蔡艳春老师用6个月走完。在最初面对自闭症儿子的时候她一直在思考:自闭症是什么?我不在了他怎样生活?他成为一个怎样的人才不会被排斥?怎样可以让他生活更便利?蔡老师娓娓道来她和泓镛的故事。她教会泓镛带着自闭症人的特质去适应我们的生活,训练他克服重重困难走过小学、中学和职业中专成为现在独立、绅士的青年。

第三章:教会孩子生活,使他成为好相处的人

在泓镛确诊为自闭症后,蔡老师在半年的时间里走出了心里的阴霾,接纳泓镛是一个有自闭症特质的孩子,开始思考和探索家庭生活的内容和方向:要教会孩子生活!要把孩子教成一个有生存能力的人,好相处的人!

因此她不放弃生活中的任何一个机会去引导儿子,8岁以前穿衣、吃饭、洗澡就寝,自己回家、坐车、买东西,与小伙伴相处、做客、关心他人,分担家务、跑步健身;小学、中学、职高,一路支援陪伴。

蔡老师始终站在孩子的角度去理解他,尊重他,找到正确的方式去教导他,被同学耻笑笨,妈妈便告诉儿子,你是自闭症人,你有自己的特点;泓镛8岁就开始接纳自己是一名自闭症人,知道在与同学的交往中出现无法理解时需要自己学习面对。

在泓镛的成长过程中,蔡老师一直鼓励儿子走出家庭参与社会活动,小学的时候泓镛就一个人参加旅行团外出旅游,假期勤工俭学、去教会参加侍奉活动。无论遇到怎样的挑战,蔡老师的信念就是自闭症人需要终生的学习,每一个问题出现就是最好的学习机会,这种不气馁、不放弃的精神激励座的每一个人。

三位老师讲述自己的故事,让我们看到家长在孩子成长中所起的重要作用,父母亲的角色是成为孩子的陪伴者、协助者、支援者和传授者。作为父母建立新的生命观念,了解自闭症人文化,解读第57种民族的语言,重新规划陪着自闭症孩子的生活,学习一个新的专业,教会孩子便利生活。

第四章:学习新知

作为自闭症孩子的爸爸妈妈,要站在自闭症人的角度,去看自闭症这个病症的特点,带个自闭症人生活的困难是什么?

自闭症人在人际关系的建构与维系、沟通交流和想象力方面遇到困难和挑战,因此爸爸妈妈们需要清晰家庭教育的方向、找到最适合自己孩子学习的内容、加上好的策略和方法,就可以在生活中有效的帮助孩子们理解执行社会规则、理解运用沟通进行交流、具备解决问题的能力。

改变观念:

“我以前认为我是一个不幸的人,现在觉得这是上帝给的礼物”

“我的观念发生了改变,我应该去体会孩子的特性和他相处”

“做一名知错就改的家长”

看见情绪:

“不要逼孩子,有情绪自己单独发泄,和孩子成为朋友”

“更耐心,更细心,控制自己的情绪”

亲职担当:

“爸爸和孩子在一起会更好”

“夫妻关系和睦很重要!”

“在孩子的康复之路中,夫妻目标一致很重要”

“有这样一个孩子需要全家共同努力,培养他独立生活”

“以前我一个人带孩子,以后我要带动全家人一起参与”

理解孩子:

“站在孩子的立场,再去教孩子”

“多和孩子一点沟通,多抽时间陪伴孩子,给孩子达一个桥梁,让他们早点走出来”

“我们要做的再细一点,努力、接纳、思考”

教育孩子:

“学习新的方式去教孩子”

“要先读懂孩子,给他输入正确的行为”

“通过学习有了方向,孩子最近也进步了,我要坚持坚持再坚持”

“和孩子相处多注意沟通,教孩子的方法也有很多,要灵活”

“孩子在机构学的和在家庭中需要学的东西不一样,我们也要在家中训练他”

​怀抱希望:

“孩子的每个进步,都是我们撑下去的动力”

“听了老师们的课,以后要对孩子多一点希望”

“提高对孩子的期望值,希望我们的坚持能帮他成功”

“自信,不要放弃”

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