家长必读2024年10月12日发布:真人版《我不是药神》：儿子患罕见疾病，高中学历父亲制药救子

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某天，云南一户居民家里的露台上突然搭建了一间实验室，里面常有个穿着白大褂的男人，

时而拿着烧杯、试管，认真调试着化学试剂，时而安静地坐在显微镜前专注研究，似乎在搞某项科学研究。

这个实验室里的男人叫徐伟，今年30岁，他不是科研人员，没有医学背景，没有读过大学。他在自制药物，只为了救治身患绝症的儿子。

网友都说他是现实版的“药神”，而身边家人朋友都认为他“异想天开”。

面对质疑和嘲热，他淡淡说道：“不是人疯狂，是这个病太疯狂。”

他不是药神，他只是一位普通的父亲，而药的名字叫“父爱”。

2019年6月6日，徐伟的第二个孩子出生了，取名“徐灏洋”。小灏洋看上去和普通婴儿无异，只是皮肤略白，头发卷脆。一家人沉浸在儿女双全的幸福美满中。

转眼小灏洋就六个月大了，但是他出奇的安静，不会翻身、不会趴着，头也抬不稳，这让徐伟一家感到了一丝不安。

在云南省第一人民医院，小灏洋迟迟查不出病因，暂被认定为生长发育迟缓。直到一天，徐伟在开车，突然接到了医生的电话，告知了基因检测报告的结论：Menkes 综合症。

徐伟听都没听懂，医生让徐伟记下Menkes的拼写，让他去了解一下。徐伟靠边停车，打开手机搜索浏览了几页，发现这个病无药可救，3岁的死亡率接近100%……这个结果，无异于是一个惊雷。从此，把这个家也炸开了锅。

Menkes 综合症是一种极其罕见的遗传性疾病，又被称为“婴儿版的阿尔兹海默症”，大多见于男童。由于患者X染色体上的ATP7A基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，引起退行性神经病变，在不断的感染侵蚀下，体内器官衰竭，直到生命终止。

徐伟一家根本就无法接受这种厄运会降临在自己身上，他们辗转了全国很多医院，咨询了很多医生，只想推翻前面的诊断。但每次结论却都被再次证实。

而此后要面对的更大问题是：Menkes 综合症是罕见病中人数极少的，全中国估计也就几十人。国际上，对 Menkes 的对症治疗是采用补充组氨酸铜，通常以院内制剂的形式存在。国内审批手续繁琐，又没有盈利空间，所以药企不愿意做，只能去境外拿药。

民间游医、中药偏方、针灸按摩，只要听起来是有点希望的治疗，徐伟都带着孩子去尝试，但所有的尝试都收效甚微。

在尝试过用鸡尾酒疗法补充微量元素的治疗后，还是没有任何效果。于是，小灏洋进入了无药可用的状态。这时的徐伟心急如焚。

面对这样概率极低的厄运，身边人也开始劝徐伟放弃，好好送走孩子，或者再生一个，但是倔强的徐伟却回道：“如果你生病了，你父母要放弃你，你会怎么想？如果我都不要这个孩子了，就没人要他了。”

徐伟觉得他不得不靠自己了。

也许是徐伟的决心感动了上天，上天决定给他一点希望。

一天，一位病友家长给了徐伟两瓶过期蓝色的药剂，这就是组氨酸铜。药虽过期，在别无选择的情况下，仍不放过任何希望的徐伟，低剂量的给儿子试了，居然身体指标上去了。徐伟认识到组氨酸铜真的可以救儿子。

好不容易，打听到台湾某医院有组氨酸铜的院内制剂，但又赶上疫情，出不去。

医院没有，药企不做，其它境外渠道也不行，徐伟决定自己制药。最初，他是希望能找到愿意生产组氨酸铜的合作方。

他有家科技公司，在经营范围里申请加了“罕见病药物研发”，以投资人的身份去找药厂，但都被认为不靠谱，被拒绝。因为那时候的徐伟对于医药生化名词一窍不通，在专家、博士面前更像是个骗子。

终于，找到一家肯合作的药厂，但一套正规的IND药物申报流程检测费用很高，等生产上市要2-3年，整个花费2000万。时间长，费用高，关键孩子也等不起。

群里一个1岁8个月的孩子刚走了，孩子从来没用过组氨酸铜。这让徐伟更加深刻地体会到，必须赶紧把药做出来，给儿子用上。

既然没人肯做，没有选择，那就自己制药。无人响应，单枪匹马，说干就干，徐伟把杂物间改建了实验室，添置了仪器设备，开启了和时间赛跑、生命攸关的冒险之旅。

在绝症面前，任何一种方法都是救命稻草。

“我不是神，但我愿意为你做一切不可能的事。”

徐伟了解到国外对于Menkes疾病的探索较为成熟，积累了不少研究成果。他开始翻阅国外的论文和资料，希望从中寻找到那根可以救儿子命的稻草。

但光查阅资料这件事对徐伟而言，难度就不小。他只有高中文化，英文很差，后来从事的是电商，卖的是和医学毫无关系的电器插座。

徐伟想到小灏洋还在努力，每天都在和病魔抗争，他比大人要承受得多。虽然无法表达，总是笑着表达他的勇敢。你比爸爸难，爸爸一定会帮助你。

在儿子的鼓励下，徐伟用翻译软件翻译单词，学习分子式，十多页的PDF，他只花了四五天时间，居然基本看懂了。

他说：如果不是儿子生病，给我一年时间，也不想去查这些英文什么意思，也不想搞懂它是什么。

一个半月后，药研制出来了。接下来，便是测试药物安全性。徐伟买来兔子，先在兔子身上注射，兔子没事，活蹦乱跳。动物实验安全后，徐伟亲身试药，人体验证也顺利通过。

在给小灏洋注射时，徐伟还是保守了一下，先减半了用量，发现指标没有变化，他硬着头皮，上了标准剂量，两周后，检查结果指标正常。这给了徐伟一针强心剂。

至此，徐伟翻过了横在儿子病情道路上的第一座大山——组氨酸铜，但他清楚地明白，这个化合剂只能延缓儿子生命，但不能解决脑部发育受损的问题。

徐伟又开始向改善儿子病情的第二座大山进攻——伊利司莫。根据论文的方法，他从国外采购助溶剂，原料药公司购进伊利司莫铜化合物，终于一瓶橙棕色液体诞生了。

静脉注射伊利司莫三个月后，小灏洋的脑电图恢复正常了。

翻过了这两座大山后的徐伟，已俨然成长为这种罕见病的专家。他知道要根本解决儿子问题的是必须翻越过最后一座最高最大的山——基因编辑，这也是世界性难题。

为了能掌握更多的知识，研究儿子的病，徐伟参加了成人高考，拿到了专科证书，现在在读本科，只为了后面再去读研究生，因为这样才可以接触到分子生物学专业。

“如果没遇到孩子这个病，我可能会和大多数人一样，努力工作赚钱，为自己的欲望活着，追求更大的房子、更好的车子，但真正病了之后，你才开始真正思考什么是死亡，什么是生命的意义。”

徐伟发现当推开另一扇大门的时候，学得越多，越觉得自己渺小。他很感谢儿子，帮助他推开了人生的另一扇大门，让他又活了一次。

在徐伟脸上，并没有看到像很多绝症家属表现出来的那种悲伤和绝望，更多的是强大、希望和勇往无前。他努力着要让孩子的生命也更有意义，不仅仅是他的孩子，还有别人的孩子。

9 岁那年，徐伟出过一场车祸，童年劫后余生的生死经历，让他更明白生命的可贵，他希望儿子可以好好活下去。

因为涉及法律合规性问题，他的药剂只能给自己孩子用。他希望他所做的一切，能让社会关注到这个群体，得到有关部门的重视，他的研究成果可以为以后Menkes病的治疗积累些经验。

虽然这个群体人数很少，但需求再少，也是人命。因为活着是每个人与生俱来的权利。

有人问徐伟，曾想过放弃吗？徐伟坦言，有过。但只有几个小时，最多一个晚上。想着白天还有那么多事要做，儿子等着，其他病友等着，生命中其实总有些绝不能放弃的东西。

他也做过最坏的打算，脑海里闪过如何送走孩子的场景。但是，他和儿子都坚持过来了。

其实，对徐伟而言，整个过程中最大的困难和痛苦是孤独。

工作搁置，房屋抵押，父母不理解，妻子闹离婚，别人眼里他就是个“疯子”。

高中辍学，被人嘲笑，认定他这辈子不会有出息，是个废人，他找不到方向，找不到人倾述。年少时，尝过这种孤独、被放弃的滋味，又涌上徐伟心头。所以，徐伟要让儿子感受到这个世上会有一个人永远都不会放弃他。

徐伟觉得：先对生命负责，再对经济负责，如果没有了生命，那些也无意义。如果留住了钱财，孩子走了，灵魂也是空虚的。

目前，徐伟正在努力攀登他的第三座大山，已得到了一些很好的验证。因为实验猴价格昂贵，他决定卖车。消息一出，网友们纷纷表示车先留着，以备急需。大家开始打赏捐赠。

对于捐赠，他想以组织的名义接受，不以个人名义，所有款项都用于Menkes病的研发等费用，也希望未来能有办法让其他孩子合理合规地用上免费的组氨酸铜。

“我不能只顾温暖我一人，却忽视了还在寒冷中的人。”

人间的温暖足以融化冰冷的病毒。徐伟不再是孤军奋战，相关政府机构也表示了关注，社会人士也给予各种帮助，不会像之前那样四处碰壁，现在徐伟觉得自己在做一件特别有意义的事情。

一位高三的学生留言给他：我一直找不到学习的意义，原来学习可以治病救人，可以挽救痛苦煎熬的家庭。我一定要好好高考。

一位研究生告诉徐伟，他一直在犹豫要不要读博，现在坚定了，要更进一步。

徐伟相信，也许未来的这群孩子中，很可能出现改变人类命运和技术的科学家和发明者。扎根现在，未来可期！

徐伟说最喜欢看儿子笑，他笑的时候，让徐伟忘记了他的哭，儿子的笑治愈了一切，哪怕这样一辈子，他也愿意陪着他。

床边，徐伟打着响指，逗小灏洋玩，这是他每天最好的亲子陪伴时光。小灏洋歪过头，朝向徐伟那头笑。

徐伟说：“起来跑。”小灏洋似乎挺了挺身子，他应该是听懂了爸爸的话，他一直在努力。

虽然小灏洋2岁半了，还是不会跑、不会跳，不会叫爸爸妈妈，还经常进食被呛到，反复尿路感染，每天都要打针注射，但他还是很努力。

客厅里奶奶抱着小灏洋，指着姐姐，问小灏洋：“你认识她吗？”小灏洋目不转睛地注视着姐姐，姐姐坚定地说道：“他是我的弟弟，怎么会不认识我。”

“只要我们努力，就一定能治好弟弟的病。”

爸爸教会了他“坚强”，姐姐教会了他“勇敢”，他学会了“爱”。

正如徐伟所说：不负遇见，不谈亏欠，去留间，爱难变！

-END-

作者：剥开的四季豆

编辑：青草

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